Jag sitter och kämpar med helgens bilder. Och känner att nu när skolan börjat igen kanske jag borde försöka blogga lite om vad vi haft för oss i sommar.
Men jag borde också ta en dusch.
Vet bara inte riktigt vad jag orkar idag. Nä, jag är inte lat. Jag mår bara inte alls som jag skulle önska.
Duchade senast i fredags. Sen har jag plåtat hela helgen, i söndags rasade kroppen, men jag valde att fortsätta njuta av den härliga helgen ändå. Umgicks med vänner, tog härliga bilder, försökte slappna av och var hela tiden plågsamt medveten om avståndet till toaletterna och om yrseln som hotade ta överhand om jag slutade koncentrera mig.
Efter att allt var över lyckades jag packa ihop och koppla på husvagnen, tog chansen att förse Embla med varm, lagad mat i funktionärstältet, och sedan behövde jag tyvärr tanka på vägen hem.
Till slut var vi hemma, Embla i badet, vagnen urlastad, maten inpackad... Bet ihop eftersom vi behövde upp och till skolan på måndagen. Tyvärr slog Emblas förkylning ut henne så hon blev hemma. Således fick vi en rätt behaglig måndag i lägenheten, plockade med mat och vilade tills hennes pappa hämtade henne och igår blev jag tvungen att köra till stan och köpa mat och hygienprodukter för en dusch börjar kännas extremt lockande. Tur jag fick mellanlanda hos Anna-Karin igår, annars hade jag aldrig orkat. :)
Nu har jag fått hem det jag behövde ha. Tyvärr är jag inte alls säker på att jag kommer få ihop det idag ändå. Jag är så trött. Armarna skakar, jag är yr och mår illa och tillvaron känns som att simma i sirap. Dessutom ringde Embla och behövde få upp gympakläder till skolan, de hade tydligen inte lyckats fixa det hos hennes pappa.
Således, frukost (den pågår men jag mår så illa), skolan med gympakläder och sedan får vi se om jag lyckas ta hand om maten jag köpte igår, den är viktigare än min dusch. Och som jag mår just nu vet jag inte ens om jag får ihop dagens måsten...
DN har förresten startat en jätteintressant artikelserie om ME, den sjukdom jag har. Det är skönt att veta att man inte är ensam om att faktiskt få slåss för att få ihop sin vardag, att det inte är självklart att kunna laga mat, duscha och plocka av i sitt hem varje dag.
Om jag väljer till umgänge eller aktiviteter är det bara att acceptera att det faller för mig här hemma. Men å andra sidan, jag vill LEVA, inte bara överleva. Men i vinter kommer jag nog gå i ide känns det som.
Artikellänkarna från DN:
Vården kan för lite om ME:
http://www.dn.se/insidan/varden-kan-for … e-1.942349
Malin har tillbringat ett år i sängen:
http://www.dn.se/insidan/malin-1.940835
(Gammal artikel) "Jag måste tro på att jag kan bli frisk":
http://www.dn.se/insidan/jag-maste-tro- … k-1.595328
Jag kan inte annat än hålla med. Det är tufft att må dåligt. Inte blir det lättare av att man dessutom blir misstrodd av de flesta vårdgivare. Att ha en kronisk sjukdom med dålig prognos och som saknar vettiga behandlingsalternativ... DET är motigt. Jag har ju stöd genom alternativmedicinen, men till kostnader jag egentligen inte har råd att bära på min sjukersättning.
6800 i månaden, ensamstående med barn, det är ju tufft att få ihop vardagen överhuvudtaget.
Nu i höst verkar det dessutom som om FK har tänkt sig att jag ska ut och arbetsträna. Det kan ju bli intressant. Jag som får välja bort hygien och städning för att orka ta mig ut och träffa vänner, och dessutom lutar tungt mot vännernas hjälp för att komma ut... Hade inte halva familjen varit på plats i helgen hade jag aldrig vågat. Dessutom erbjöd sig vänner att hjälpa mig hem på söndagen om jag behövde det. Den tryggheten gör att jag vågar ge mig ut och tänja på mina gränser.
"Leka frisk".
Smaka på friheten.
Jag VILL INTE vara ett offer. Jag TÄNKER inte vara ett offer. Jag vill bara få arbetsro att försöka balansera min vardag så jag kan hålla mig på benen för det mesta.
Och LEVA. Inte bara överleva.
// Ellen