Gästbok
6 februari 2012
Som sagt jag tror det kommer gå bra och att det kommer bli ett genombrott och bana iväg för många barn med EB i framtiden. Gäller bara att regeringen förstår att det är ett framtida problem som kommer att öka tyvärr. För varje generation om vi har otur så kommer risken att öka att fler och fler får denna defekt
6 februari 2012
Nä det finns ingen riktig tid just nu, men det börjar dra igång lite mer med forskning osv. Hugo kommer bli först i Sverige och i Europa som får denna transplantationen. Han blir barn nummer 3 i världen med hans diagnos. Så det lär nog dröja många år innan det kommer komma ut det stadiet. Sen ska barnen klara sig igenom en sådan transplantation också. En del barn blir inte så gamla heller och Hugos hud ser ovanligt bra ut för hans diagnos. Allt är så komplicerat med.
6 februari 2012
jag har nog fått svara på dom flesta frågor om den här sjukdomen. Hugos sjukdom är dödlig och han lever på övertid. Det som händer är att blåsor uppstår i huden som vi får ta hål på hela tiden för att minska spridningen. Sen efterlämnar det sår som liknar en 3e gradens brännskada. Han får dessa över hela kroppen som du kanske ser på min pressbild. Vi försöker få till en benmärgstransplantation som kan ge lindrigare symptom. Men det är fortfarande på försökstadiet. Men vi har gott hopp!