Ja vi fick flyga iväg med lilla Hugo och träffa en proffessor i Hud, en genetiker, en sjuksköterska och en läkare
alla med erfarenhet inom EB sjukdomen.
Förutom Hugo så finns det 4 andra barn i Sverige som fötts detta året med Junktional EB Herlitz.
Dessa finns spridda i Sverige och några av dom har redan gått bort.
Vi fick svar på våra frågor och dom var raka och ärliga.
Hugos diagnos (som vissa av er kanske fattat) finns inga botemedel.
Det finns bara en utväg och det är Döden!
Vi frågade och dom sa att han kommer nog aldrig bli 12 månader.
Oftast går dom bort vid 6 månader om inte tidigare.
Detta beror på att kroppen helt enkelt inte orkar.
Hugo får inte bara blåsor på utsidan han får det även i mun, näsa, hals samt andningsvägarna.
Man hör på hans hesa röst att det sätter sig även på stämbanden.
Troligtvis har han det även i tarmsystemet med därför gör det ont när han bajsar och fiser.
Sköterskan vi träffade där visade oss lite omläggningstekniker samt lite andra medel som underlättar, men
mest förvånad var hon att vi inte får någon hemhjälp från Blekinge landsting med alla omläggningar så
detta kommer dom påpeka att så bör det vara utan att diskutera vid denna sjukdom. Vi står ju mellan 6-8 timmar med
Hugo vid skötbordet pga alla sår han har på kroppen.
Det var skönt att få komma och träffa dessa människor och på något skumt sätt skönt att få
ett rakt och ärligt svar: Ja han kommer att dö.
Vi tar en dag i sänder och vi gör det bästa vi kan för att Hugo ska få en så bra, men ack så kort tid här på jorden.
Som vi brukar säga: Han är ju så jävla glad hela tiden trots att han har så ont.
Det tåls att säga igen:
Det finns ett PG nummer som är 417 60 55-4. Där kan man skänka pengar till EB-föreningen. Märk talongen eller meddelandet med EB fonden + namn och adress.
Vill ni skänka i min sons namn så märk talongen bara med "För Hugo Törnqvist" + ert namn och adress.
Det spelar ingen roll alla pengar går till samma sak, men då ser föreningen att det är tack vare Hugo som bidragen kommer in.
Om man vill ha minnesdokument på sin gåva kontakta Therese Svedjeskog (tezzan6699@yahoo.se) eller på telefon 060-44011
Hugo i sin favoritposition dvs Axelhäng på pappa.
Ej fordonsrelaterade blogginlägg saknar kommentarsmöjlighet