Blogg
Ny reklambanner för Hugoträffen 11 mars 2012, 19:34
För er som vill hjälpa till att sprida info om årets Hugoträff kan använda bannern ovan och sprida fritt.
Ju fler som går in och gillar Hugoträffen på facebook destobättre.
www.hugoträffen.se och www.hugotraffen.se funkar nu äntligen.
Vill man anmäla sig till träffen eller på nått annat sätt vill hjälpa till kan maila till
Info@hugotraffen.se
Vi är på jakt efter FMX eller ett glatt MC-stuntgäng som vill visa upp sig.
Även andra uppvisningar går bra då träffen är på en enormt stor yta!
Datum för Hugoträffen är nu spikat! 16 februari 2012, 19:08
Gilla Hugoträffen på facebook och håll dig uppdaterad om vad som kommer hända!
http://www.facebook.com/hugotraffen
Hugo hälsar alla hjärtligt välkomna till den stora planen vid Telenor Arena Rosenholm i Karlskrona den 2/6 med start kl 10:00.
Det kommer bli en familjedag med bilutställning och barnaktiviteter.
Den här dagen kommer vi hjälpa Hugo med att samla in pengar till forskning kring hans otäcka sjukdom Epidermolysis Bullosa.
Till träffen har vi även startat ett bankgiro till Hugo där alla pengar oavkortat går till forskningsteamet på CAST som just nu arbetar med att hjälpa Hugo med hans sjukdom.
Så nu tycker jag ALLA tar en titt in på kontot och hjälper till med denna gåvan! Det går bra att börja sätta in pengar redan idag om man vill. Kanske kan man starta en liten insamling på jobbet åt lille Hugo?
Alla gåvor är välkomna, stora som små!
Bankgiro: 272-7741
Vill även passa på redan här att tacka Handelsbanken Ronneby för deras insats som bjuder på detta.
Vi kommer att ha försäljning av korv med bröd och läsk och även ha lotterier med olika priser.
Vi ser gärna att ni ställer ut era fordon och även här kommer priser att delas ut. En summa på 100 kr / fordon går oavkortat till forskningen.
Anmälan görs via mail till: hugotraffen@live.com
Inträde: Valfritt
Nu hoppas vi att ni bjuder med alla ni känner och kommer för att stötta Hugo och hans familj.
Hugo tycker att det hade varit roligt om alla som köpt fjärilar har dom på sig denna dagen och har ni inte en fjäril ännu så kan ni beställa en på : http://www.ebforeningen.se/bidrag.html
Vi som hjälper Hugo med att arrangera denna träffen är East Performance Racing, MK Brinkarna och Bilsport
OBS!! Detta är en alkoholfri tillställning! Ej tillåtet att komma berusad eller förtära alkohol på plats! Tänk på barnen!!
Skylthållaren färdig 16 oktober 2011, 21:43
Ja då är den färdig.
Lite småjustering bara, men den är provkörd och funkar bra.
Skylthållaren börjar ta form! 24 september 2011, 12:10
Iom att skylten blev så bra som jag ska ha med mig ut på event för att samla in pengar till EB-förening för att en dag finna ett botemedel mot min sons obotliga och dödliga sjukdom så tyckte jag att en skylthållare måste jag också ha.
Det fanns dock vissa krav. Det skulle vara nått speciellt. Nått som ingen annan har gjort samt nått som sticker ut och drar till sig barn.
Barn har oftast en vuxen med sig och då kan man sprida information om sjukdomen. Då kan man även passa på att kränga fjärilar som vi säljer och på så sätt dra in pengar till EB-föreningen och forskning. Hittils har Hugo dragit in 66.000 :- i år. På www.zakademus.com kan man se hur mycket pengar vi dragit in.
Hur ser denna skylthållare ut då?
Jo den har 3 hjul. Är jävligt liten och stenhård!
Låt mig få presentera chassit till "The Minimachine"!
Många byggbilder finns i mitt fotoalbum!
läs gärna mer om sjukdomen på www.ebforeningen.se
Nya filmer på E30n uppe nu! 28 augusti 2011, 15:20
Var iväg igår på en träff och härjade lite.
Första gången för min del i år och kommer väl inte bli fler i år tror jag inte pga omständigheterna.
Får tacka Xuri och SuddenRacing som höll i kamerorna.
Skönt att bilen fortfarande håller trots lite småincidenter.
Vakuumslang som smälte av så boxen skickade lite fel soppa och det resulterade i att
motorn gick en aningen varm.
Märks med att man inte brukar bilen så ofta längre.
Man kan inte bilen lika bra utan jag får helt enkelt köra oftare så man får tillbaka skillen!
Här är filmerna! Kommentera och tryck gärna tummen upp om ni gillar dom!
http://www.garaget.org/video/109473
http://www.garaget.org/video/109474
http://www.garaget.org/video/109451
Hugo tillbaka till sjukhuset =/ 11 juli 2011, 17:27
I Torsdags kväll så märkte vi att Hugo inte var sig själv.
Ni som följer hans öde vet att han är extremt infektionskänslig.
Trots sin regelbundna alvedondos så hade han 38.6 i temp.
Fredag morgon så var han rätt tom i blicken och ville knappt äta så det
var raka vägen till sjukhuset.
Dom tog en snabbsänka och den visade 41 på skalan. Han hade alltså fått en infektion i kroppen.
Jag var riktigt ledsen i fredags. För jag vet att bara den lilla minsta infektion kan innebära döden för Hugo (visst han kommer ju ändå dö inom sitt första levnadsår) men jag kände inte direkt att jag var redo för det nu. Fast man kommer nog aldrig bli redo för det konstigt nog.
Först gav dom honom fel antibiotika.
Under den första tiden då dom inte visste vad han hade för sjukdom så gav dom han
ett som gjorde att det slog ut hela tarmsystemet. Vi sa detta till läkarna, men trots det så
gav dom honom det för att det han skulle haft var slut. Detta fick jag reda på i söndags kväll.
Så jag kontaktade nattpatrullen här på sjukhuset som sedan kontaktade jourläkaren.
På söndag morgon så hade dom skrivit ett recept så jag personligen kunde gå ner till apoteket och hämta rätt antibiotika. Kunde dom inte sagt det i fredags ? Jag var ju trots allt här på morgonen.
Lyckligtvis så hann inte Hugo reagera på det utan han är hyfsat okej i magen och hans värden är mycket bättre. Nu är han samma glada lilla kille igen trots att hela kroppen är fylld med brännskadeliknade sår.
Oturligt nog så åkte mamma Hugo på halsfluss med så vi får inte komma hem förens på Onsdag så här sitter man och försöker fördriva tiden på alla sätt å vis =]
Skylten börjar ta form. 22 juni 2011, 23:28
Till framtida event kommer jag ta med mig min skylt jag håller på att göra.
Detta för att samla in pengar till EB-föreningen samt sprida information om sjukdomen i hopp att kanske i framtiden hitta ett botemedel mot min sons dödliga hudsjukdom.
För er som inte vet vad sjukdomen gör mot min son så är det föjande att han
får blåsor på hela kroppen som sedan efterlämnar sår som liknar en brännskada.
Han tappar alltså huden sakta men smärtsamt.
Hugo kommer inte bli mer än 6-8 månader enligt specialistläkare.
Insamling-träff till EB-Föreningen och lille Hugo idag lördag! 4 juni 2011, 09:22
Alla är hjärtligt välkomna till denna goda sak!!
Datum: 4e Juni ,Lördag
Tid: 10-16
Plats: Planen Vid Arena Rosenholm,Karlskrona
20kr/person "inträde"
OBS!! 15:30, drar vi vinnare till de schyssta priserna vi lottar ut.
Vi har tänkt ha en träff till förmån för att göra en insamling till EB Föreningen.
EB föreningens syfte är att förbättra livskvaliteten för personer/familjer som är drabbade av någon typ av Epidermolysis Bullosa (EB).
Barn med denna diagnos kallas även för fjärilsbarn pga deras väldigt känsliga hud.
Därför är EB-förningens logga just en fjäril.
Vi söker därför ALLA slags fordon som vill komma och "ställa ut" för detta välgörande ändamål.
Finns inga som helst krav på vad du får ställa ut bara det är ett fordon gammalt som nytt (Lådbil, Radiostyrt, cykel, bil, MC osv)
En liten avgift på 20 kr per ekipage kommer att tas ut(som givetvis går DIREKT till EB-Föreningen).
Det kommer finnas möjlighet att vinna en Weekend på en eller flera välkända familjeanläggningar.
Även andra fina saker kan komma att lottas ut bland dem som stödjer EB-föreningen.
Det kommer eventuellt bli lite BURNSHOW oxå!! (om vi lyckas få tillstånd till detta)
Varför gör vi då detta?
Den 8e Mars i år fick Magnus ZAK Törnqvist och Hanna Johansson en son,Hugo, som tyvärr föddes med diagnosen "Junktional EB Herlitz" och
är en av dom svåraste formen av EB.
Denna plågsamma Sjukdom gör så att Hugo får blåsor på hela kroppen.
Han är väldigt känslig mot värme, skav, tryck och ibland dyker blåsorna bara upp rent spontant.
Dessa efterlämnar sedan smärtsamma sår som liknar en brännskada.
Dom flesta med just denna diagnos blir oftast bara mellan 6-8 månader så Hugo har tyvärr inte så lång tid kvar här på jorden.
Denna familjen och speciellt lille Hugo har verkligen berört våra hjärtan och engagerat väldigt många.
Vi är därför ett gäng motorintresserade i Blekinge som vill hedra Hugo o stödja kampen mot denna hemska sjukdom!
Blekinge Midnight Club och East Performance Racing i Blekinge har gått samman för denna träff.
Vi har mailat tidningar, sydnytt, radio, kommun och sponsorer för att få till detta event på lördag för att kunna samla in pengar åt EB föreningen.
Detta för att bidra till att det nån dag hittas nån form av botemedel mot denna avskyvärda sjukdom samt
kunna ge en bättre vardag åt drabbade familjer nu och i framtiden.
Magnus "ZAK" Törnqvist har gjort väldigt mycket för motorkulturen i Blekinge genom Kööken Racing och MKbrinkarna bla. och han är även en väldigt god vän och pappa i världsklass!!
Detta är det minsta vi kan göra för denna underbara lilla familj!!
För att läsa mer om Familjen,Hugo och deras vardag.Här är Hugos Mammas blogg
http://hannasblandning.blogspot.com/
Detta är Hugos pappa,Magnus,på garaget.org
http://www.garaget.org/zakademus
Så vi ber er alla att lägga undan allt annat för en stund och kom till denna lilla tillställning.
Alla pengar som samlas in kommer oavkortet gå direkt till EB-föreningens pg 417 60 55-4 i Hugos namn.
Vi har varit med i lokala tidningen:
http://www.bltsydostran.se/nyheter/blek … 3943%29.gm
Samt Sveriges Radio P4 Blekinge:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.as … el=4537877
Insamlingsträff till EB-föreningen nu på lördag! 31 maj 2011, 18:50
Nu på lördag kommer det ske en stor träff här i Karlskrona till förmån till en insamling för min son dödliga sjukdom.
Länk till här på garaget:
http://www.garaget.org/forum/viewtopic.php?id=216318
Facebook:
http://www.facebook.com/event.php?eid=107125622711528
Lokala tidningen:
http://www.bltsydostran.se/nyheter/blek … ntusiaster(2797839).gm
Hoppas så många som möjligt dyker upp!
Alla pengar kommer oavkortat gå till EB-föreningen!
Akademiska i Uppsala med fjärilsbarnet Hugo. 26 maj 2011, 10:58
Ja vi fick flyga iväg med lilla Hugo och träffa en proffessor i Hud, en genetiker, en sjuksköterska och en läkare
alla med erfarenhet inom EB sjukdomen.
Förutom Hugo så finns det 4 andra barn i Sverige som fötts detta året med Junktional EB Herlitz.
Dessa finns spridda i Sverige och några av dom har redan gått bort.
Vi fick svar på våra frågor och dom var raka och ärliga.
Hugos diagnos (som vissa av er kanske fattat) finns inga botemedel.
Det finns bara en utväg och det är Döden!
Vi frågade och dom sa att han kommer nog aldrig bli 12 månader.
Oftast går dom bort vid 6 månader om inte tidigare.
Detta beror på att kroppen helt enkelt inte orkar.
Hugo får inte bara blåsor på utsidan han får det även i mun, näsa, hals samt andningsvägarna.
Man hör på hans hesa röst att det sätter sig även på stämbanden.
Troligtvis har han det även i tarmsystemet med därför gör det ont när han bajsar och fiser.
Sköterskan vi träffade där visade oss lite omläggningstekniker samt lite andra medel som underlättar, men
mest förvånad var hon att vi inte får någon hemhjälp från Blekinge landsting med alla omläggningar så
detta kommer dom påpeka att så bör det vara utan att diskutera vid denna sjukdom. Vi står ju mellan 6-8 timmar med
Hugo vid skötbordet pga alla sår han har på kroppen.
Det var skönt att få komma och träffa dessa människor och på något skumt sätt skönt att få
ett rakt och ärligt svar: Ja han kommer att dö.
Vi tar en dag i sänder och vi gör det bästa vi kan för att Hugo ska få en så bra, men ack så kort tid här på jorden.
Som vi brukar säga: Han är ju så jävla glad hela tiden trots att han har så ont.
Det tåls att säga igen:
Det finns ett PG nummer som är 417 60 55-4. Där kan man skänka pengar till EB-föreningen. Märk talongen eller meddelandet med EB fonden + namn och adress.
Vill ni skänka i min sons namn så märk talongen bara med "För Hugo Törnqvist" + ert namn och adress.
Det spelar ingen roll alla pengar går till samma sak, men då ser föreningen att det är tack vare Hugo som bidragen kommer in.
Om man vill ha minnesdokument på sin gåva kontakta Therese Svedjeskog (tezzan6699@yahoo.se) eller på telefon 060-44011
Hugo i sin favoritposition dvs Axelhäng på pappa.
