Till framtida event kommer jag ta med mig min skylt jag håller på att göra.
Detta för att samla in pengar till EB-föreningen samt sprida information om sjukdomen i hopp att kanske i framtiden hitta ett botemedel mot min sons dödliga hudsjukdom.
För er som inte vet vad sjukdomen gör mot min son så är det föjande att han
får blåsor på hela kroppen som sedan efterlämnar sår som liknar en brännskada.
Han tappar alltså huden sakta men smärtsamt.
Hugo kommer inte bli mer än 6-8 månader enligt specialistläkare.