Blivit dåligt med uppdateringar här nu.
Dom säger att världen förändras när man får ett barn.
Jag förstår nog på ett ungefär hur dom menar, men när lilla Hugo tittade ut så förändrades inte livet bara lite
utan hela våran vardag har skakats om totalt.
Det som alla är mest nervösa och fasar över har tyvärr blivit sant.
Vi trodde att vi fått en frisk liten son när vi fick komma hem dagen efter förlossningen.
Hugo hade ett stort sår på sitt ena långfinger och några mindre på andra fingrar samt något
som liknade ett munsår under läppen när han kom till världen.
Vi undrade vad det var och fick som svar att han hade nog sugit på sitt finger inne i livmodern.
Hugo sov inte på flera timmar efter förlossningen utan var väldigt orolig.
Vi fick som svar att det är fullt normalt. "Det blir så ibland med vissa nyfödda".
Dagen efter så ville vi åka hem och morgonkontrollen visade inga tecken på någonting förutom just
det där fingret. Vi fick samma svar som dagen innan och blev hemskickade med en mjukgörande salva.
Det skulle bli bättre efter några dagar som läkaren sa. Bara smörj ni.
Efter 48 timmar så ska man göra ett obligatoriskt PKU test och det var där ena sköterskan reagerade kraftigt
och frågade oss nästan anklagande om vi verkligen blev hemskickade så där och pekade på fingret.
Vi förstår i efterhand att hon menade inte att det var vi som skadat honom hemma utan att läkaren
som skrev ut oss inte borde släppt iväg oss över huvudtaget så som det såg ut.
Det som vi trodde skulle bli en vanlig kontroll blev 4 veckor på Neonatal istället.
Här fick vi många svar på varför inte Hugo sov efter förlossningen. Efter bara
ca 4 timmar på Neo fick Hugo hela rumpan full med 5 kronors blåsor.
Det visade sig att han även hade blåsor i munnen och det var därför han inte sov.
Han fick helt enkelt inte i sig mat utan han var ju hungrig för det gjorde för ont att
försöka äta när det var dags att amma.
Tur i oturen så fick vi en jättebra läkare och ett jättebra läkarteam!
Hon beodrade en Hudbiopsi och efter 10 min var provet skickat med DHL Express till Tyskland.
Efter ca 2 veckor kom provsvaret. Det visade sig att våran älskade lilla Hugo föddes med en jätteovanlig hudsjukdom.
Diagnosen löd "Epidermolysis bullosa" även förkortat EB, men för att säkerhetställa vilken form så behövdes
det ta ett blodprov och det skickades till Umeå universitet.
Vi fick råd av läkarna att inte googla information för oftast visas bara dom värsta bilderna först, men jag kunde inte låta bli.
Jag konstaterade då att han hade faktiskt "bara" simplex vilken är den lättare versionen om man jämnförde med dom andra barnen.
Nu i hela historien har det gått ca 3 veckor och vi har börjat få hempermission med incheckning varje dag på sjukhuset
för kontroll. Det gick jättebra och Hugo fick bara enstaka småblåsor. Det är fortfarande Simplex trodde vi och
läkarna ökade permissionsdagar med 2 dagars mellanrum och sen 3.
Förra veckan tror jag det va. Minnet är lite rörigt och man förtränger en hel del så sa läkaren att vi skulle sätta oss ner
och prata. Provsvaren hade kommit och den heter Junktional Epidermolysis bullosa Herlitz och är den svåraste av EB sjukdomarna.
Jag vet inte så mycket mer vad läkaren sa om jag ska vara ärlig. Jag såg bara ett par läppar som rörde sig och allt
bara kändes tomt.
Chocken har väl inte riktigt lagt sig än, men vi tar en dag i sänder och har sagt att vi ska faan inte ge upp!
Därför finns det inte så mycket tid över till annat.
Jag går enbart i skolan vissa dagar och ibland bara halvdagar för jag har ju "bara" 2 månader kvar.
Sjukdomen innebär för Hugos del att han är väldigt känslig för saker som skaver, tryck och måste ha mjuka kläder.
Han är 1 av 3 barn i hela sverige med denna väldigt ovanliga diagnos!
Just nu kan vi ta i honom och gosa med honom, men väldigt försiktigt.
Detta resulterar i att vi får sköta honom 24/7 med att ta hål på blåsor med kanyl. Lägga om med specialförband, smörja på salvor,
bada i specialbad och matas med särskilt flaska osv.
Vi får även vara på sjukhuset flera ggr i veckan på kontroll av vikt och "normal" kontroll så han följer sin kurva samtidigt.
I våra ögon är han faktiskt normal iaf på insidan. Han ler och tittar nyfiket på oss precis som alla andra och bara älskar
att få sova i sin vagn när vi är ute och går med han nästan varje kväll.
Nu kanske ni förstår varför jag inte uppdaterat alls lika mycket som innan.
Jag kommer härmed att inte sluta helt med bilintresset, men dra ner väldigt mycket då tiden
helt enkelt inte finns för tillfället. Även att det kommer bara bli en timme i veckan så får det bli så.
Jag anser att man inte ska släppa sin hobby helt utan ibland måste man få komma iväg och bara
vara för sig själv och kunna ladda batterierna lite.
Vill bara till sist tillägga att ibland går det inte att tänka "Det kunde varit värre. Det finns dom som har det mycket sämre".
Det finns inte så mycket värre än det här.
Att se sitt barn lida så som det gör och att man inte kan göra mycket mer än det man gör just nu smärtar så hårt i hjärtat så ni anar inte!
Även att det kanske inte syns på utsidan så gråter man inombords.
EB är en väldigt vidrig sjukdom. Synd bara att den inte uppmärksammats lika mycket som tex cancer och andra svåra sjukdomar.
Då kanske forskningen hade varit mer framåt idag än vad den tyvärr inte är.
Vill ni hjälpa Hugo och dom andra barnen så kan ni göra det genom att skita i att köpa den dära dosa snusen eller chipspåsen en fredagskväll och
istället stödja EB-forskningen!
PG 417 60 55-4
Märk den med namn, adress och belopp.
varenda liten krona gör skillnad!
Ni kan läsa mer om Hugo på tjejens blogg och där finns det mer info om sjukdomen och allt var det innebär.
http://hannasblandning.blogspot.com/
Mvh
Magnus Zak Törnqvist