Får jag 5 minuter av ert liv? (Hugo ska få hjälp!)

1477

Avbryt

Skriv svar

chrizz Administratör

27 oktober 2011 · 11 783 Inlägg

Självklart får tråden vara kvar. Ibland måste vi se mellan raderna i reglerna också, det kan ibland finnas behov för mer filosofiska rubriker, och inte bara konkreta och strikt beskrivande rubriken, om ni är med på resonemanget.

Jag vill också påpeka att jag råkade radera uppmaningen till rubrikskorrigeringen innan jag såg att det hade inkommit svar på det innlägget. Jag tänkte ta det privat med moderatorn ifråga, men nu får det väl vara så här.

No harm done hoppas jag.

Mvh

"Alla blå bär är blå bär - även blåbär - men det är bara blåbär som är blåbär."

BMW 530d Touring xDrive "F11" (2017)

Zak Proud Member of Kööken Racing!

27 oktober 2011 · 1 056 Inlägg

Det är lugnt för min del =]

Idag var en familj med och medverkade i TV4.
Tjejen heter Natalie, är 2 år och har en dystrofisk variant av EB.
Hennes version är väldigt svår och får ha mycket bandage på sig.
En liten historia jag minns hennes mamma berättade för mig var om när Natalie gungade på en
sån häst man har i lekparken. Plötsligt gled hon av och rent reflexmässigt så tar hon tag i fjädern på undersidan för att dämpa fallet vilket man normalt gör när man faller. Resultatet blev att huden på ena tummen bokstavligen ramlade av från knogen och ut.
Här kan ni se inslaget:
http://www.tv4play.se/?videoId=1.2340106

Om ni undrar hur det är att leva med EB så glömde jag posta en väldigt bra bildsida så får man ungefär veta hur det känns.

http://www.photographyserved.com/galler … sU.twitter

Tack ännu gång för alla som läser eller på annat sätt stöttar vår och andra EB-familjer!
Har idag dragit iväg 84 fjärilar! Verkligen kanon!

Senast redigerat av zakademus (27 oktober 2011)

Behöver du nått specialtillverkat? Ask me!
Proud member of kööken Racing
Bmw E30 Supercharged "Hellsifür - Mean but clean!" http://www.garaget.org/forum/viewtopic.php?id=116196
Projekt jag är delaktig i: Bmw M3 E30 http://www.garaget.org/forum/viewtopic.php?id=167936

BMW E30 kompressor "Hellsifur - Clean but mean" (1985)

BMW Z4M Coupe (2007)

BMW Z3 Coupé "Lillebror" (1999)

ghost_boy83 CREW

28 oktober 2011 · 2 594 Inlägg

håller tummarna för er !

Zak Proud Member of Kööken Racing!

29 oktober 2011 · 1 056 Inlägg

Idag har vi haft bakluckeloppis till förmån för EB-föreningen och uppmärksammat sjukdomen ännu mer.
Infoblad delades ut och man fick förrådet lite rensat på diverse "bra att ha" saker!
Vi fick ihop 2568:- och kommer sätta in det i dagarna.

BMW Z3 Coupé "Lillebror" (1999)

BMW E30 kompressor "Hellsifur - Clean but mean" (1985)

BMW Z4M Coupe (2007)

Holst Det heter STEREO

30 oktober 2011 · 893 Inlägg

Oj nu vart man ju fan helt nere igen. Visste inte om denna sjukdomen, men vill minnas att frugan pratade om det härom dagen då även vi som har en son som hade 5% chans att överleva med en annan diagnos (han e dock fortfarande väldigt sjuk å de närmsta åren kommer visa om han fixar det eller inte). Skulle mer än gärna sätta in en slant men när man vabbar 15-20 dagar i månaden finns det inte mkt till övers till ngt. Känner med dig då jag mkt väl vet hur det känns i kropp och själ

www.fermplast.se Fixar nästan allt som har med plast att göra! Möjligt som omöjligt!
www.stereospecialisten.se DD, Ground Zero, Rockford Fosgate mm
www.dbakuten.se SPL Dynamics. Kicker, Faitalpro mm
www.seastreamsgarage.se Din lokala bilstereohandlare i stockholm

Saab 9-3 aero cupé "Wanna be Viggen" (2002)

guwib

1 november 2011 · 624 Inlägg

fruktansvärt som förälder och enormt med cred till er som aldrig ger upp..
men det är inget värdigt liv i mina ögon

who´s the man?

BMW E90lci 320d efficient dynamics (2011)

BMW 525ia (1994)

Scorn89 Archmage of the entire universe

1 november 2011 · 281 Inlägg

200 kronor insatta. ingen stor slant kanske men hoppas det hjälper. lycka till!

detta är en signatur. det finns många olika, men detta är min.

Saab 900 GL "Stål-Ulla" (1983)

Zak Proud Member of Kööken Racing!

1 november 2011 · 1 056 Inlägg

EB-veckan är nu slut och jag får tacka alla som på något sätt stöttat EB-föreningen. Har idag satt in en hel del pengar till föreningen. Nu har det kommit in 88.397:- i Hugos namn! Helt otroligt!

Förhoppningsvis kommer dessa pengar göra en skillnad i framtiden och jag hoppas det kommer ett botemedel!

Verkligen ett jättetack till er alla!
Hade velat krama er allihopa

BMW Z3 Coupé "Lillebror" (1999)

BMW Z4M Coupe (2007)

BMW E30 kompressor "Hellsifur - Clean but mean" (1985)

Marticus Meldem

2 november 2011 · 917 Inlägg

helt otrolig summa på en vecka, fantastiskt!

(╯°□°)╯︵ ┻━┻

Zak Proud Member of Kööken Racing!

2 november 2011 · 1 056 Inlägg

Marticus skrev:
helt otrolig summa på en vecka, fantastiskt!

Den summan är sen i Maj tror jag det är, men kom in lite styvt 10.000 :-

BMW E30 kompressor "Hellsifur - Clean but mean" (1985)

BMW Z4M Coupe (2007)

BMW Z3 Coupé "Lillebror" (1999)

5komma2racing

2 november 2011 · 183 Inlägg

Som förälder gör det ont i hela kroppen när man läser er historia. Hoppas på mirakel.

Skapade en tråd på maskinisten.net

Volkswagen Sharan 4M (2014)

Saabfreaket

3 november 2011 · 3 Inlägg

Får tårar i ögonen när jag läser Mange lider jätte mycket med er ..även att jag inga barn själv har än så förstår jag nog hur jävligt det känns...Hoppas läkarna i USA kan hjälpa er nu iaf....Jag ska lägga en slant till forskningen det är iaf en liten hjälp på vägen Styrkekram till er....

Senast redigerat av Saabfreaket (3 november 2011)

Saab 9-5 Aero Kombi (2003)

Saab 900 T8 Special (1989)

Saab 900 T Cab (1997)

Marticus Meldem

4 november 2011 · 917 Inlägg

zakademus skrev:
Marticus skrev:
helt otrolig summa på en vecka, fantastiskt!
Den summan är sen i Maj tror jag det är, men kom in lite styvt 10.000 :-

Hur som helst så är det mycket pengar, och 10k på en vecka är ju inte en liten summa heller!

(╯°□°)╯︵ ┻━┻

Fimp3n Random

5 november 2011 · 480 Inlägg

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article13889291.ab

RoberthR

5 november 2011 · 345 Inlägg

Att inte låta allt för hjärtlös men ett hett tips är att sälja BMWn så får du nog ihop en bra summa pengar.

Supra Club Sweden

Audi Q5 3.0 tdi quattro S-line (2011)

Zak Proud Member of Kööken Racing!

5 november 2011 · 1 056 Inlägg

Hej!
Tänkte det vore dags för en lite uppdatering om vad som händer och sker.
I Onsdags fick tjejen ett ryck och ville skriva av sig ordentligt efter hon läst om operationer i USA som görs på barn med EB.
(http://hannasblandning.blogspot.com/201 … avlar.html)

Hon startade helt enkelt operation "Rädda Hugo".
Denna respons som blev var inte riktigt väntad.

Inlägget spreds som en löpeld på Facebook, Twitter och andra sociala medier.
Hanna som normalt brukade ha 600-800 läsare per dag fick helt plötsligt 15.000 läsare.
Detta var bara början på något stort!

Dagen efter började Hannas telefon ringa oavbrutet. Lokala medier, Expressen, Aftonbladet, Tv4 sydost och även tidningar från tex Västerbotten hörde av sig.
Operation Rädda Hugo var igång på riktigt!

Nu är det som så här att operationen är väldigt komplicerad och vissa fall har varit lyckade och vissa har inte överlevt operationen.
Vi som föräldrar tycker att det är värt risken. Hugos diagnos har ju ingen annan utväg tyvärr. Så varför inte ta den lilla chans som finns.
Jag hoppas och tror att Hugo skulle klara en sådan operation. Att han skulle få ett värdigt liv med hud på kroppen, utan smärtor och kunna leva ett hyfsat normalt liv.

Statusen just nu är att Hugos läkare har startat en utredning om möjligheten att få till en operation. Hon har även stöd från sin chef att om
det är en operation som krävs är det de han ska få.
Vi hoppas att detta kommer gå igenom och som stöd har det startats en namninsamling, där man kan skriva på om man vill stödja "Rädda Hugo".
Allt detta för att försöka få till en operation.

Här är dom senaste uppdateringarna i Tidningarna.
Expressen:
http://www.expressen.se/nyheter/1.26136 … r-hudsjuka

Aftonbladet:
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article13889291.ab

SR P4 Blekinge:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.as … el=4782771

Tv4 Sydost:
http://www.tv4play.se/?videoId=1.2350685

Ja som jag skrev.. Det är väldigt mycket just nu och man är både nervös, glad och överlycklig för allt stöd vi fått.
Vill du med stödja "Rädda Hugo" så skriv på namninsamlingen på http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6019

Hugo lika glad som vanligt trots alla bandage =]

Stort tack till alla!
TACK och åter tack!

BMW Z3 Coupé "Lillebror" (1999)

BMW Z4M Coupe (2007)

BMW E30 kompressor "Hellsifur - Clean but mean" (1985)

Zak Proud Member of Kööken Racing!

5 november 2011 · 1 056 Inlägg

RoberthR skrev:
Att inte låta allt för hjärtlös men ett hett tips är att sälja BMWn så får du nog ihop en bra summa pengar.

Krävs det så säljer jag bilen.
Dock så behövs det mer pengar än så om man ska finansiera en operation själv.
Den är inte billig!

BMW Z4M Coupe (2007)

BMW E30 kompressor "Hellsifur - Clean but mean" (1985)

BMW Z3 Coupé "Lillebror" (1999)

Erick

5 november 2011 · 4 767 Inlägg

Skapa en facebook-sida som man kan "Gilla" (även om det kanske låter väldigt fel i sammanhanget) så kommer det spridas ännu mer! Och skriv där kontonr och liknande till insamlingen, och skapa ett paypal-konto också så blir det enklare för fler att donera en slant snabbt och enkelt!

Jag håller tummarna för lille Hugo!!!

Projekttråd: Nissan Skyline GTS-25TM JUN -95
Gilla EvoG på Facebook! facebook.com/EvolutionGarage
Använder produkter från: Sonax Bilvård

Zak Proud Member of Kööken Racing!

5 november 2011 · 1 056 Inlägg

Erick skrev:
Skapa en facebook-sida som man kan "Gilla" (även om det kanske låter väldigt fel i sammanhanget) så kommer det spridas ännu mer! Och skriv där kontonr och liknande till insamlingen, och skapa ett paypal-konto också så blir det enklare för fler att donera en slant snabbt och enkelt!

Jag håller tummarna för lille Hugo!!!

Det finns redan en facebooksida Rädda Hugo heter den.
http://www.facebook.com/pages/R%C3%A4dd … 2712483571 om nu länken funkar.
Det ska vara min skylt som pressbild