2386
Efter publicering av detta inlägg har mycket hänt! Tack vare Hugos mamma som startade "#Rädda Hugo" så har Hugo publicerats i många tidningar i Sverige. Efter lite påtryckningar från media och er privatpersoner så har vi lyckats få hit en metod från USA som ev. kan lindra hans sjukdom. Hugo ska nu få en Benmärgstransplantation och det är tack vare er som hjälpt, stöttat och på olika sätt hjälpt till att sprida information! Ni ska ha ett jättetack som hjälpt oss att ge Hugo en chans till ett bättre liv!
Jag kommer uppdatera tråden med mer info om hur det går för våran lilla glada superhjälte! =]
Ännu en gång ett stort tack!
Hej!
Denna vecka arbetar jag hårt med att sprida ut information om en väldigt speciell och ovanlig sjukdom som du säkert inte visste fanns!
Just denna vecka är den internationella EB-veckan. Denna vecka är det många föräldrar, närstående och bekanta till någon som har EB som kämpar med att uppmärksamma just denna vecka. Allt detta för att visa att sjukdomen faktiskt existerar och att en dag finna ett botemedel.
Sjukdomen jag pratar om heter Epidermolysis Bullosa och förkortas EB. Barn med EB kallas för fjärilsbarn. Detta pga att huden är lika skör som fjäril. Det lilla minsta kan göra så att blåsor uppstår i huden som sedan efterlämnar ett sår som liknar en tredje gradens brännskada.
Iom att det inte finns nått botemedel så kan man bara lägga om såren och försöka lindra med smärtstillande medel.
Sjukdomen är genetisk och den delas upp i 3 huvudgrupper. Simplex, Dystrofisk och Junktional.
Simplex: Blåsorna ligger i överhudens nedre skikt, ger inga ärr och besvären är ofta begränsade till händer och fötter, men kan också vara utbredda på kroppen.
Dystrofisk EB: Blåsorna ligger i läderhuden strax underöverhuden, ibland även i slemhinnor. De är ärrbildande, ger ofta bara lokala besvär men kan vid en svår form bli invalidiserande, särskilt då slemhinnorna också är påverkade.
Junktional EB: blåsorna ligger i övergången mellan överhuden och läderhuden, den s k junktionen. Blåsorna kan ibland även finnas i slemhinnor. Denna form leder ibland till utbredd hudavlossning, ger inga ärr men huden förtunnas vid upprepad blåsbildning. Junktional EB kan vara livshotande i spädbarnsåldern på grund av vätskeförluster och infektioner.
Jag är själv pappa till en av 5 fjärilsbarn som fötts i Sverige i år. Alla har/hade Junktional EB Herlitz och är den dödliga varianten. 3 av dom har tyvärr redan fått sina vingar och gått bort.
Vi upptäckte redan efter 3 dagar att inte allt stod rätt till. Då hade han fått blåsor på hela skinkorna.
Efter några dagar till så hade det spridit sig till resten av kroppen. Efter 1 månad på neonatal så fick vi grunddiagnosen EB. Efter 5 veckor så fick vi reda på att han har den dödliga varianten. Läkare i Uppsala gav oss 6-8 månader plus minus några veckor.
Min pojk är idag 7 månader och varje dag är en kamp mot nya blåsor, svårläkta sår och ständigt återkommande infektioner. Vi lever helt enkelt en dag i taget, men vi har inte gett upp.
Hugo som min grabb heter är trots sin svåra sjukdom nästan alltid lika glad. Det är väl det som ger oss hopp.
Han utvecklas som vilken liten grabb som helst och har precis lärt sig säga "Mamma" och "titta".
Ja ni ser ju själva på bilden att trots alla sina bandage är han skitnöjd över att få vara med och titta
på bilar på youtube =]
Det finns dock i bakhuvudet hela tiden att en dag kommer den där dagen komma. Frågan är bara när.
Jag kommer dock inte sluta kämpa. Jag kommer vara vid hans sida och göra vad jag kan och sprida informationen vidare, samla in pengar och ta hand om honom varje dag.
Jag och min familj har med hjälp av lokala butiker, vänner och bekanta lyckats i skrivande stund samla in 75.319:- till föreningen i Hugos namn. På min hemsida www.zakademus.com kan man följa hur mycket som kommit in.
Vi hoppas att med er hjälp lyckas sprida informationen vidare så att vi en dag blir lika stora som tex rosa bandet, barncancerfonden, mustaschkampen, världens barn osv.
Detta för att få in mer pengar till forskning. Idag finns det ingen forskning alls i Sverige utan detta sker i USA och England. Forskningen har tyvärr inte kommit så långt då det är mest privata donationer det forskas med.
Hur kan ni mer hjälpa till då? Jo ni kan bli stödmedlemmar i Svenska EB föreningen.
Donera pengar till föreningen och forskning. Köpa en fjäril och visa att ni stödjer kampen mot EB.
Vill ni ha mer information om sjukdomen så kan ni läsa det på www.ebforeningen.se
Socialstyrelsens hemsida: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligad … sisbullosa
Familjer som bloggar om sjukdomen:
http://lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/
http://ebifamiljen.blogspot.com/
http://hannasblandning.blogspot.com/ Min tjejs blogg.
Här är en bra film på youtube om EB: http://www.youtube.com/watch?v=VkmjNUEj … r_embedded
Jag får tacka för att ni tagit er tid och läst det jag skrivit.
Förhoppningsvis kanske ni sprider det vidare och kanske just du har gjort en skillnad till
att framtida fjärilsbarn kommer få ett bättre liv.
Tack!
Senast redigerat av Zak (14 februari 2012)
Det du går igenom måste va fruktansvärt, jag lider starkt med dig. Vi får alla hoppas på ett mirakel.
JapMax skrev:
Det du går igenom måste va fruktansvärt, jag lider starkt med dig. Vi får alla hoppas på ett mirakel.
Mirakel har tidigare inträffat vid andra livshotande sjukdomsfall så att det skulle inträffa just nu är väl inte helt otänkbart, även om chansen tyvärr är oändligt liten.
Även jag skulle kunna offra betydligt mer än 5 minuter för att din grabb ska bli frisk.
Senast redigerat av DuelBall (24 oktober 2011)
Får tacka så hemskt mycket för ert stöd här. Det värmer gott i hjärtat.
Jag medverkade i Karlavagnen igår natt. Spola fram till 1h 21min så berättar jag lite om hur vi har det.
http://sverigesradio.se/sida/artikel.as … 3%A4ndning
Kul att han kallar mig saaak när det uttalas som Zack med C fast jag har inget 
Va hemskt! Jag hoppas verkligen att forskarna kommer på ett botemedel snart!
Hade som många andra inte heller hört talas om sjukdomen, men det va nyttig information och jag blev självklart berörd!
Ingen utav länkarna funkade...!? kanske beror på mitt otroligt sega internet?? 
Hade gärna velat bidra lite! 
