Tack för glada och stöttande tillrop i min tidigare blogg! :)
Jag har som jag tidigare nämnt fått lägga mycket tid och energi på att brottas med försäkringskassa och läkare och a-kassa och sådant i sommar.
Så mycket att jag faktiskt inte orkat fungera normalt under tiden. Långa perioder har jag legat med influensasymptom, långa perioder har jag inte kört bil.
Och de saker jag gett mig ut på har undantagslöst gett mig rejäla baksmälleperioder.
I korta drag kan man säga att jag har varit sjuk i snart elva år och haft tillfällig sjukersättning sedan 2005. I november upphör sjukersättningen och därför ska min situation ska utredas.
Jag sökte läkare i maj för att få hjälp med ett LUH, läkarutlåtande om hälsotillstånd, som försäkringskassan behövde ha senast den första september. Min avsikt var att söka permanent sjukersättning. Inte för att jag vill vara sjuk, utan för att jag inte fungerar tillräckligt bra för att vara arbetsför.
Jag träffade läkaren på vårdcentralen några gånger och kände inte att han tog mig på allvar. Bland annat satt han i flera timmar och pratade om könsroller och ansvarstagande, och när jag sa att jag började bli väldigt trött och yr såg han det som ett tecken på att han berört något känsligt och var på rätt spår... Ja, eller så kan det vara så att en patient med den neurologiska sjukdomen ME och tarmsjukdomen IBS inte ORKAR sitta och ha ett engagerat samtal i två timmar utan att få neurologiska symptom?
Något LUH blev det inte, bara uppmaning att boka nya läkartider igen för fortsatt samtal, och jag förstod att risken för utförsäkring den sista november var överhängande. Därför började jag också förbereda för ett återinträde i A-kassan för att ha en skälig ersättning under arbetslivsintroduktionen.
Tur var väl det, för när jag i slutet av augusti återkom till läkaren efter hans semester fick jag beskedet att han gått i pension!
Jag var alltså tillbaks på ruta ett och försöker nu få tag på en annan läkare som kan hjälpa mig med ett läkarutlåtande till försäkringskassan.
Just nu har en stafettläkare på min begäran skrivit en remiss till en neurologöverläkare på NÄL, och denna har i alla fall godkänts av specialisterna på mitt lokala sjukhus. Nu återstår att se om de tar emot mig på neurologen och i så fall när det kan bli.
Försäkringskassan har fått min ansökan om permanent sjukersättning tillsammans med ett antal bilagor (tror det blev 27 eller 28 sidor till slut med journalkopior och trassel) men kommer inte behandla den förrän de även fått ett LUH (som de från början ville ha senast den 1 september).
Jag har fått återinträde i A-kassan och väntar på en tid för inskrivningssamtal på försäkringskassan, så får vi se hur allt tar vägen.
Jag vet i alla fall att ME/CFS är en sjukdom som försämras av press och aktiviteter, och att den vanliga rekommendationen är att man INTE ska delta i arbetsträning eftersom det riskerar att försämra situationen så pass mycket att man riskerar att inte klara sina mest grundläggande vardagsbehov.
Bara sommarens alla frågeställningar har ställt till det rejält, hygien, socialt liv, hushållets skötsel... ja, det mesta har fallit för mig. Tack vare vännerna har jag i alla fall kommit igenom med delar av förnuftet i behåll, men jag trodde uppriktigt att jag skulle bli helt galen där någonstans mitt i alla papper som skulle hanteras...
Ni som vill veta bättre vad som hänt kan läsa här: http://blogg.expressen.se/me-cfs/
Kramar / Ellen