Fortsätter min kamp för att få vardagen att fungera, och tyvärr finns inte kraft till så mycket annat just nu. Men en uppdatering ska ni få, från min utförsäkringsblogg: http://blogg.expressen.se/me-cfs/
Igår bröt jag ihop igen. Det var inte något speciellt som hände, det var bara summan av allt som blev för mycket.
Den senaste tiden har jag varit tvungen att konfrontera så mycket av mitt gamla, friska liv. Jag har pratat med mina arbetsgivare, diskuterat löneutveckling, fått uppdaterat vad en del av kollegorna jag tappat kontakten med gör idag - och det blir så smärtsamt tydligt hur mycket av mitt liv jag förlorat genom sjukdomen.
I jakten på gamla papper har jag hittat annat också, en så enkel sak som en körjournal från tiden som frisk kan trigga frustrationen. Då, för tio-femton år sedan kunde jag på en månad förutom att pendla till jobbet köra en sväng till en vän i Oslo, dra till Göteborg över en dag, bilpromenera i något vackert område med min kamera. Jag körde mer på en månad då än jag gör på ett halvår idag. Smärtan över att inte längre ha kapaciteten, att vara så totalt beroende av andras hjälp hela tiden... Jag känner mig så vidrigt osjälvständig och låst.
Osäkerheten om framtiden är oerhört pressande. I morgon kommer sista sjukersättningen. Sedan vet jag faktiskt ingenting säkert. Och det är fem veckor kvar till jul.
Mitt i detta måste jag lägga massor av energi på åtgärder som jag inte ens vet om jag skulle behöva ägna mig åt.
OM jag får sjukersättning har jag alltså helt i onödan bråkat mig tillbaks till A-kassan och betalat månadsavgift till dem i flera månader trots att jag har problem att få pengarna att räcka till mat.
Allt krångel med arbetsgivarintygen är ju totalt onödigt om jag inte kommer ut i arbetslivsintroduktion. Och allt detta krångel har ju dessutom triggat väldigt mycket känslor av sorg och förlust och frustration som tar mycket energi. Dessutom vet jag inte än om det räcker till för att höja upp min dagpenning i alla fall, jag har inte fått några löften.
Trasslandet med att ta reda på en dagersättning för att kunna söka bostadsbidrag på rätt grunder - men får jag sjukersättningen är det bostadstillägg som gäller, och då har allt papperskrångel med bostadsbidraget också varit energispill.
Men visst. Får jag INTE sjukersättningen har alla åtgärder varit fullständigt nödvändiga för min överlevnad.
Å andra sidan kan det visa sig redan i februari att det är kört ändå. Klarar jag inte av arbetslivsintroduktionen och AF bedömer mig som inte arbetsför, men FK ändå inte godkänner mig som sjuk... ja, då åker jag ur systemet helt utan ersättning efter tre månaders arbetslivsintroduktion. I det läget har allt jag gjort nu ingen betydelse alls. Jag blir utan inkomst i alla fall, och hänvisas till soc.
I så fall är allt jobb med a-kassan och alla kostnader kring den och all tid och energi på att höja nivåerna med intyg och samtal och trassel - bortkastat.
Just nu driver jag två processer parallellt (sjukersättning respektive arbetslivsintroduktion) och på det studerar jag även en tredje krisväg (försörjningsstöd från soc).
Det är ett FRUKTANSVÄRT slöseri med den lilla energi jag har känner jag. En sak i taget tycker jag vore mer lämpligt.
Så igår... rann det bara över.
Jag kan inte planera framåt överhuvudtaget just nu. I morgon kommer sista utbetalningen från FK som jag känner till, sedan är det... otryggt.
Trots att jag verkligen försöker att inte oroa mig känner jag att otryggheten knäcker mig totalt.
Ska jag behöva släppa bilen för att kunna få försörjningsstöd? De gånger jag kan köra är det en oerhörd frihet, och dagar då kroppen bråkar men huvudet är med mig njuter jag verkligen av min självständighet, att kunna ta barnet till och från skolan, att komma iväg 500 meter för att kompletteringshandla. Kanske köra en runda och få lite intryck efter ett par veckor fast i lägenheten.
När jag inte har pengar till bensin brukar jag låta bilen stå, men det är en helt annan sak att inte ens ha tillgång till en bil.
Och värst av allt. Soc räknar inte in min behandling eller specialkosten i godkända utgifter. Redan idag lever jag under existensminimum om man tar hänsyn till dessa kostnader. Men jag får inget stöd, eftersom jag inte har läkarintyg på att jag behöver alternativ behandling. Dock har jag ju märkt att jag kollapsar helt utan tillskotten och/eller om jag slarvar med kosten. Verkligen ett moment 22.
Att som vuxen inte få rå över beslut och prioriteringar själv känns... ja, omyndigförklarad är väl vad jag är?
Allt jag gör ska redovisas till FK. Bloggar jag regelbundet, och hur många timmar tar det i så fall? Fotograferingen, hur många timmar i veckan ägnar jag åt det? Hur ofta är jag ute och promenerar, och hur länge?
Men kära nån, HADE jag haft möjligheten att på regelbundna tider lägga flera timmar åt gången på en vald aktivitet hade jag väl inte suttit här sjukskriven med en ekonomi som går på knäna?!
Jag HAR några gånger under dessa elva sjukdomsår försökt göra saker på bestämda tider regelbundet. Som vattengymnastiken. Betalade för en hel termin och tror jag var med fyra gånger. Det var verkligen jättehärligt att vara där, kändes hur roligt som helst, men jag KLARADE det tyvärr inte. Bara att ta sig dit och hem var ett jätteprojekt, och träningen gav dessutom försämring under lång tid och fick allt hushållsarbete att halta så att jag fick problem att få ihop det med mat och sömn.
Försökte också gå en kvällskurs på medborgarskolan. Samma visa där. Jätteroligt, jätteintressant, verkligen prioriterat - men när det kostar på så att hela hushållet går på knäna och jag blir liggande långa perioder?
Fotoklubben är också något jag verkligen prioriterar. Har varit medlem sedan 1989 och har många av mina närmaste vänner där. Ändå klarar jag inte av att gå på årets alla åtta möten. Oftast blir jag hämtad och får hjälp på alla möjliga vis. Dessutom vet jag att jag har både familjemedlemmar och nära vänner på orten (det är i en stad två och en halv mil bort) så OM det skiter sig totalt kan jag kollapsa hos någon av dem. Trots alla dessa goda förutsättningar klarar jag bara att delta i ett par möten varje termin. Utom under dåliga perioder då. Då har det hänt att jag inte träffat fotovännerna på flera år.
Och att som sjuk skriva blogg, där man när man själv orkar eller behöver "prata av sig" kan reflektera över sin situation, få respons och bekräftelse, draghjälp och uppmuntran... det är alltså inte okej, utan ska jämställas med arbete?
Så, mina frustrationer som exploderar i text eftersom jag är en skrivande människa (andra kunde gått och slagit hårt på en vägg eller kört alldeles för fort med bilen eller spelat ett aggressivt tv-spel eller tagit ett hårt pass på gymmet) ska alltså räknas som arbetsförmåga? Även om jag kanske får lägga många korta stunder under flera dagar för att få ihop mina texter, eller om det är snurrande tankar som driver upp mig om natten för att jag sedan, när jag hävt ur mig i en text, ska kunna finna ro... så är det arbetsförmåga?
Jag förstår inte.
Dock har jag märkt att jag blir allt mer rädd för att njuta av det som ändå är njutbart i livet. Tar jag en promenad tänker jag att jag nog borde arbetat i stället (även om det kanske bara blir en kort vända var tredje vecka), fotograferar jag något fint och vill maila in några bilder till bildbyrån tänker jag att det nog är "arbete" och om jag vill berätta om något bra eller dåligt ur mitt privatliv i min blogg känner jag att det inte är okej, orkar jag dela med mig av något borde jag nog ha arbetat i stället.
Samtidigt kan disken börja kräla av och an i mitt kök, duschen dröja ännu en vecka, maten i kylskåpet sina, eller rentav bli dålig för att jag inte orkar ta hand om den, då jag faktiskt kollapsat efter den där promenaden, eller kanske ligger i soffan med datorn och bloggar och försöker hitta livsgnistan i bilderna jag tog en dag då jag mådde bättre, och inte som nu, faktiskt är för yr i skallen och har för ont i kroppen för att orka stå vid diskbänken och ta hand om matlagningen och disken...
Mina flyktvägar är blockerade. Mina kanaler för livskraft är stängda. Gör jag något annat än det mest basala är det arbetsförmåga och ska bestraffas med indragen sjukersättning, oavsett vad jag får betala för de aktiviteter jag unnar mig för att överleva psykiskt.
Hur länge orkar jag? Det är snart elva år sedan jag blev sjuk, diagnosen är dålig, prognosen är usel, jag försöker varje dag att hitta en balans för att få livet att kännas meningsfullt.
Nu känner jag mig omyndigförklarad och misstrodd, och har dessutom fått krångla så mycket med papper och samtal att jag inte har kraft nog att balansera vardagens måsten och fylla på med någon positiv energi längre.
Ett steg i taget, men när man inte längre kan lyfta fötterna då?