Kanske ska dela med mig. I veckan var gamla kollegor från Mariestads-Tidningen här för att göra ett reportage. :)
Eller, ja, jag och Charlotte har jobbat ihop, första gången för 20 år sedan, och det var tio år sedan jag lämnade redaktionen. Niklas däremot har kommit dit senare.
Vi träffades i onsdags, ett par timmar på eftermiddagen. Valde mellan att duscha och tvätta bilen, men det blev dusch. Typiskt nog blev det ju fotografering med bilen ändå. Hade den varit ren hade det ju varit lysande.... Nu var det bara... kul ändå, men en REN bil hade ju kännts bättre! :P
Resultatet blev en puff på förstasidan och en och en halv sida inne i tidningen i alla fall, direkt efter nyhetssidorna, under rubriken "samtal med" .
Jag är jättenöjd, tycker att Niklas lyckades bra med att förmedla bra information om sjukdomen ME, och för er som vill se och läsa finns sidorna här:
Reportage i Mariestads-Tidningen den 11/9-09. Puff uppe i hörnet.
Reportage i Mariestads-Tidningen den 11/9-09.
Reportage i Mariestads-Tidningen den 11/9-09.
Här kommer texten läsbart också. :)
På förstasidan:
Hon ger inte upp livet
34-åriga Elenor Bengtsson lever med en sjukdom som gör att en
tripp till affären kan innebära en rejäl baksmälla.
Sidan 6-7:
Sjukdomen som aldrig släpper taget om Elenor
”Jag vill bli trodd – inte få medömkan”
HÄLLEKIS
När det är som värst tar
hon sig knappt ur sängen.
När det är som bäst frågar
folk när hon ska börja jobba
igen.
34-åriga Elenor Bengtsson
har levt med sjukdomen ME
i tio år. Hon har lärt sig att
planera för det oförutsedda.
– Jag vill inte överleva. Jag
vill leva.
SAMTAL MED
ELENOR BENGTSSON
Det är 1990-talets sista sommar.
Som vikarierande fotograf på
flera olika tidningar jobbar Elenor
hårt för att få en fast tjänst inom
mediebranschen.
Ung, ambitiös och energisk. Ett
personligt trauma gör tillvaron
ännu stressigare.
– När jag åkte till jobbet kunde
jag upptäcka att jag åkt till fel
stad, eller ta med matlådan ner i
städskrubben. Helt plötsligt fung-
erade ingenting.
I januari 2000 blev hon sjuk-
skriven för utbrändhet, magbe-
svär, trötthet, stressymptom och
yrsel. Någon mer precis diagnos
kunde inte ställas. Slutsatsen blev
att Elenors sjukdom var psykisk.
Detta var starten på ett evigt bol-
lande mellan läkare, psykologer,
vårdcentraler och sjukhus.
När andra gått på Friskis &
Svettis har Elenor varit hos olika
läkare. Hennes journal över sjuk-
vårdsbesök är överväldigande.
– Det värsta är bristen på för-
ståelse. Många läkare har tvivlat
medan de inom psykiatrin har
ifrågasatt och sagt att det inte är
där jag ska vara.
Eftersom hennes sjukdom är
relativt okänd leder den lätt till
förvåning och frågor.
– Det händer att man är i affä-
ren och någon säger: Oj, vad du ser
fräsch ut. Ska du inte börja jobba
snart?
– Folk ser mig bara på mina bra
dagar. Och de är inte i överkant.
– Samtidigt förstår jag dem. Jag
menar, hur sjuk kan man vara?
I våras fick hon diagnosen ME
på Gottfriesmottagningen i Göte-
borg. Trots det erkännandet kän-
ner hon ingen större lättnad.
Det finns fortfarande många
kritiker till sjukdomen ME, myal-
gisk encefalomyelit.
– Folk tvivlar ändå och att få
diagnosen hjälper mig inte eftersom
det inte finns någon behandling.
Berg och dalbana
I dag är en bra dag. Hon har skjut-
sat dottern Embla, åtta år, till sko-
lan och hunnit duscha.
En dålig dag kan innehålla
krampattacker och blackouter. Och
så de ständiga toalettbesöken.
– Det kan bli uppemot 20 toalett-
besök på en dag. Jag har ständig
diarré.
Hennes kost består enbart av
grönsaker och kött. Något annat
tål hon inte. Att åka till Mariestad
från Hällekis för att handla kräver
en mindre turnéplan.
– Först och främst måste jag kolla
så att det finns backup efter vägen
om jag inte orkar köra mer. Ibland
måste jag stanna och vila hos någon,
kanske hela dagen. Jag gör också
alltid i ordning flera matlådor om
jag ska åka någonstans eftersom jag
är allergisk mot så mycket.
Ledde till separation
Det är med glimten i ögat som hon
berättar. Sjukdomen som tar ifrån
henne nästan all energi – men inte
livskraften. Elenor
beskriver sig själv
som ӊckligt posi-
tiv”. Det måste hon
vara för att orka
med.
För två år sedan
separerade hon
med sambon. Sjuk-
domen tog knäcken
på förhållandet.
– Till slut tyckte han att jag
överdrev, att det inte kunde vara
så illa.
I dag undviker hon relationer.
Det blir nästan en omöjlighet
säger hon.
– Det går inte att föreställa sig
vad sjukdomen innebär om man
inte ser det under en längre tid. Det
är inget jag vill utsätta någon an-
nan för.
Har många vänner försvun-
nit med åren?
– Ja. Men det finns också flera
som ställer upp. Jag lutar tungt på
mina medmänniskor.
En av grannarna har nyckel till
Elenors lägenhet för krissituatio-
ner. Om hon kanske tuppar av i
duschen.
Stort bilintresse
Ute på gården står en av hennes
två ögonstenar i livet. En Volvo
V40 årsmodell 2 000.
Under framrutan ligger en
skylt med texten Ellen. Däckven-
tilerna lyser häftigt
blått. Hela bilen är
knallblå.
Att åka på bilut-
ställningar är Ellens
stora fritidsintresse.
För två veckor sedan
var hon på dragra-
cing i Moholm över
en helg. En utflykt
som hade sitt pris.
– På lördagen försökte jag foku-
sera så mycket som möjligt utan
stressmoment och det gick rik-
tigt bra. På söndagen brakade allt
ihop.
De följande dagarna var hon så
dålig att hon inte ens klarade av
att duscha. På fredagen fick hon
hjälp av sin mamma Gerd.
– Jag kan göra saker, men jag
vet att det får konsekvenser. Efter
helgen i Moholm kunde jag knappt
lyfta armarna.
Datorn är en central punkt i hen-
nes vardag eftersom den inte
kräver så mycket energi.
Laddar batterierna
Elenor har delad vårdnad
om Embla. Pappan bor i
Österäng. Detta gör att Ele-
nor kan ladda lite extra inför
dotterns besök.
– Jag försöker vila så
mycket som möjligt så att vi
ska kunna göra saker ihop.
Embla rycker i mammas
arm – hon vill ha en matsäck
eftersom hon ska ha pick-
nick med en klasskompis.
– Ibland orkar jag bara
ligga på soffan men det är
bättre det än att jag faller
ihop i ett krampanfall för
att jag försöker för mycket.
I soffan kan i alla fall Embla
prata med mig.
Sjukdomen tär på de inre
organen och immunförsva-
ret. Sommartider är bättre
då färre förkylningar och
virus är i omlopp.
Elenor har problem med
eksem, har flera allergier
plus att hon är starkt medi-
cinkänslig.
Tufft ekonomiskt
Sjukersättningen ligger på
6800 kronor i månaden. El-
len har en fast månadskost-
nad på 1500 kronor för al-
ternativ vård hos en dietist
där hon får i sig vitaminer
och mineraler. Ett måste
för att hon ska överleva.
– En del undrar väl varför
jag far iväg på biltävlingar
och utställningar om jag
mår så dåligt och har så lite
pengar. Jag måste också få
upplevelser att se tillbaka
på – för att klara vardagen.
Prognosen för personer
med ME är dålig. En förkor-
tad livslängd med uppemot
25 år och det är sällsynt att
någon tar sig ur de kraftlös-
hetens kedjor som sjukdo-
men innebär.
– Livet är värt att leva
Jag kanske inte har alla för
utsättningar men jag har ett
rikt liv. Kanske kommer de
en behandling som hjälper.
Det är en sjukdom där
varje svar föder nya frågor
– Allt det här låter helt
skruvat. Jag vet.
Text: NIKLAS LINDSTRÖM
niklas.lindstrom@mariestadstidningen.se
Foto: CHARLOTTE FERNEMAN
charlotte.ferneman@mariestadstidningen.se
FAKTA
Myalgisk Encefalomyelit
Svår kronisk funktions-
nedsättande neuroimmun
sjukdom. Drabbar såväl
män som kvinnor och barn.
Mental och fysisk
ansträngning resulterar
i en känsla av obehag
och trötthet. En större
ansträngning kan ge en
utmattning som varar i
veckor.
ME är mer invalidise-
rande än de flesta andra
medicinska problem i värl-
den, inklusive patienter
som genomgår kemoterapi
och HIV-patienter.
De flesta med ME
insjuknar i samband med
en infektion, ett fysiskt
trauma, stress eller
exponering av miljöföro-
reningar.
Är i regel en livslång
sjukdom. Mindre än sex
procent av vuxna som
drabbas tillfrisknar.
Källa: http://me-cfs.se/
Och bildtexterna också:
Elenor Bengtsson med sin pärla – en Volvo V40 med en hel del extra detaljer. Ellen fick i våras diagnosen ME, en sjukdom hon levt med i tio år.
Dottern Embla är på väg till en nyinflyttad klasskamrat. Ellen skriver ner sitt hemnummer på Emblas arm.
STORT tack till Niklas och Charlotte som gjorde ett bra jobb med artikeln, och stort tack även till redaktionschefen Karin som valde att uppmärksamma sjukdomen ME. :)
Kram / Ellen :)